Wie ist das, die Schmetterlingskrankheit zu haben?

Liebe Inklusoren*Innen,
Clara leidet an der Schmetterlingskrankheit (Epidermolysis bullosa (EB). Durch diese Krankheit ist ihre Haut sehr anfällig für Verletzungen. Schon kleinste Blessuren führen dazu, dass sich Blasen auf ihrer Haut bilden. Wie sie mit dieser Krankheit zurechtkommt und was sie mit ihren 24 Jahren schon alles durchgemacht hat, schildert sie sehr beeindruckend auf Ihrem INSTA Kanal: https://www.instagram.com/schmetterlingclara/
Also, wenn Ihr Lust habt folgt ihr doch.
Zur Info: Epidermolysis bullosa (EB) ist eine sehr seltene, folgenschwere Multisystemerkrankung, die zu fragiler Haut und Wunden führt. Das bezeichnende Merkmal bei Epidermolysis bullosa (Schmetterlingskrankheit) ist, dass die Hautschichten sehr leicht Blasen bilden, die mit Blut oder einer klaren Flüssigkeit gefüllt sind. Die Blasen entstehen z. B. durch Druck, Reibung oder in Stresssituationen. Ursache sind angeborene Schäden an eiweißbildenden Genen. Aus medizinischer Sicht lässt sich die Krankheit in mehrere Formen kategorisieren. Das äußere Bild und die Verlaufsform der Krankheit sind unterschiedlich. Bei den einfacheren Formen heilen die Blasen ohne dauernde Schädigung ab. Bei den schwereren Formen besteht, ähnlich wie bei einer Verbrennung, eine starke Neigung zur Narbenbildung. Diese Narben, die auch an den inneren Organen z. B. der Speiseröhre, auftreten können und die ständige Neubildung von Blasen und offenen Wunden führen bei einem Teil der Betroffenen, z. B. durch den Verlust der Finger- und Fußnägel und das Zusammenwachsen der Finger und Zehen, zu ganz erheblichen Funktionsstörungen und damit zu einer Schwerstbehinderung. In Deutschland leben ca. 5.000 Patienten mit EB, davon sind ca. 800 – 1.000 schwerstbetroffen. Als gemeinnütziger Selbsthilfeverein kümmern wir uns bundesweit um Betroffene und ihre Angehörigen. Erfahren Sie mehr über Epidermolysis bullosa und unsere Arbeit unter https://www.ieb-debra.de
Ein Info-Film dazu gibt es auf: https://www.youtube.com/watch?v=jyWl65RplXU

Und wie immer: Wenn euch der eine oder andere Film/Blog gefällt, besucht doch meine Blog-Seite www.inklusions-tv.de, abonniert meinen youtube.com/@inklusions-tv oder drückt mir bei Facebook https://www.facebook.com/InklusionsTV einen Daumen nach oben.
©Goldi

P.S.: Vielen, lieben Dank auch an https://www.instagram.com/schmetterlingclara für das Video.