„CHARGE-Syndrom – Was ist das?“

Hallo Inklusoren und Inklusorinnen,

ich durfte diesen Sommer beim 10-jährigen-Treffen des CHARGE- Vereins dabei sein. Wunderbares Treffen mit vielen besonderen Menschen. Das Video des 10-Jährigen präsentiere ich euch in den nächsten Wochen – heute möchte ich euch das vielleicht bei vielen nicht so bekannte CHARGE-Syndrom etwas näherbringen.

Also, CHARGE – was ist das?

Bei dem CHARGE-Syndrom handelt es sich um einen seltenen Gen-Defekt, der verschiedene Körperteile betreffen kann; es wird heutzutage als eine Hauptursache für z.B. angeborene Hörsehschädigungen angesehen.

Die Hauptdiagnosemerkmale für CHARGE sind:

  • Kolobom des Auges
  • Choanalatresie
  • Charakteristisches CHARGE-Ohr
  • Missbildung der Gesichtsnerven (kommen sehr häufig vor, besonders beim ersten Gesichtsnerv (Verlust des Geschmackssinns), beim siebten Gesichtsnerv (Gesichtslähmung), dem achten Gesichtsnerv (Schallempfindungsstörung und Gleichgewichtsstörungen) und beim neunten und zehnten Gesichtsnerv (Probleme beim Schlucken)

Leider gibt es noch viele Merkmale mehr, wie Herzfehler, Kleinwuchs, Entwicklungsverzögerung – um nur einige zu nennen. Trotzdem weiß man, dass Menschen mit CHARGE mit ihren Problemen zurechtkommen und weit mehr erreichen, als anfänglich für möglich gehalten wurde. Deshalb können falsche prognostische Annahmen der Experten und Betreuer sich sehr einschränkend und sogar schädigend auf Menschen mit CHARGE  und auf die Konsequenzen für ihre Zukunft auswirken – besonders auf neugeborene Babys. Mit der richtigen Erziehung und Unterstützung ist eine wachsende Zahl von Menschen mit CHARGE in der Lage, ihr Leben zu meistern und die aufkommenden Probleme zu bewältigen. Wie alle anderen können sie sich entsprechend ihren Fähigkeiten entwickeln, wenn ihnen die Möglichkeit dazu gegeben wird. Deshalb gilt: Je früher man Fachkräfte in Sachen Erziehung hinzuzieht, desto besser, auch wenn die medizinischen Belange an erster Stelle zu stehen scheinen.

Zweifelsohne sind es Eltern und die Familie, die am meisten zur Veränderung beitragen, besonders, wenn sie entsprechende Unterstützung und Anleitung von Spezialisten erhalten. Wenn die Eltern die Schwierigkeiten ihres Kindes sehr gut verstehen lernen, dann haben sie die allerbesten Voraussetzungen, die erforderliche Unterstützung zu geben, damit das Kind alle Möglichkeiten in seiner Entwicklung ausschöpfen kann.

Verhaltensforscher und Erziehungsspezialist Dr. David Brown sagt dazu: „Ich kenne eine bislang noch nicht ganz genau identifizierbare kleine Gruppe von Menschen mit einer mehrfachen Sinnesschädigung; diese Menschen haben so viele komplexe und wirklich gravierende medizinische Probleme mit so vielen unerwarteten oder zunächst gar nicht absehbaren Folgeproblemen – und noch keine andere Gruppe hat diese Probleme mit derartiger Bravour gemeistert.“

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©Goldi

Mehr Infos gibt es unter: http://www.charge-syndrom.de/